puffbohnengesund in Erfurt: Internationaler Tag der seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2025

Eine Erkrankung gilt als selten, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Personen von ihr betroffen sind. Von allen weltweit bekannten Krankheiten gelten ca. 6.000 als selten. Daher gibt es insgesamt eine sehr große Anzahl von Menschen mit einer seltenen Erkrankung – weltweit sind es ca. 300 Millionen, in Deutschland vier Millionen Menschen und ihre Familien. Umgerechnet auf die Erfurter Bevölkerung wären insgesamt ca. 10.000 Personen betroffen.

Häufig führen genetische Ursachen zu einem Auftreten von Störungen bereits im Kindesalter. Eine Heilung ist oftmals nicht möglich und die Betroffenen haben auch in späteren Lebensphasen mit Einschränkungen der Gesundheit und der Lebensqualität zu tun. Manchmal zeigen sich erste Symptome auch erst im Laufe des Lebens. Oft liegen viele Stationen unterschiedlicher medizinischer Fachrichtungen hinter den Menschen, bevor eine Diagnose gestellt und die passende Behandlungsmöglichkeit gefunden wird. Denn auch dem medizinischen Fachpersonal fehlt häufig das spezielle Wissen zum Erkennen und Behandeln seltener Erkrankungen.

Bei der Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfegruppen (KISS) im Gesundheitsamt Erfurt sind verschiedene Selbsthilfegruppen registriert, die sich so unterschiedlichen Störungsbildern wie Dystonie, Morbus Wilson, Sarkom oder Sklerodermie widmen. Hier können Betroffene und ihre Angehörigen Erfahrungen austauschen und Informationen weitergeben.

Deutschlandweit haben sich Vertreterinnen und Vertreter in der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) zusammengeschlossen, um die gemeinsamen Ziele zu verfolgen. Dies sind u. a. die Förderung von Forschung im Bereich der Seltenen Erkrankungen, der Aufbau von Kompetenzzentren und deren internationale Vernetzung für eine flächendeckende, hochwertige Versorgung der Betroffenen, die Stärkung der Selbsthilfe und die Verbesserung des Wissens sowohl bei den an der medizinischen und therapeutischen Versorgung beteiligten Fachleute als auch bei der Bevölkerung.

Eine Möglichkeit, die breite Öffentlichkeit an den Erfahrungen und Herausforderungen eines Lebens mit einer seltenen Erkrankung teilhaben zu lassen, ist die Kunstaktion „Selten allein“. Selbstportraits und eine kurze Vorstellung der betroffenen Person und ihrer Erkrankungen bieten bewegende Einblicke und interessante Informationen sowie die Möglichkeit der Vernetzung. Die virtuelle Galerie ist unter www.seltenallein.de zu finden.

Die Ausstellung ist rund um den Tag der seltenen Erkrankungen in mehreren Städten in Deutschland in Kliniken, Volkshochschulen und Bahnhöfen zu sehen.

Ratsuchenden steht die Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfegruppen unter kiss@erfurt.de oder 0361 655-4204 zur Verfügung.